Dua adik laki-laki berusia 20-an tahun keduanya didiagnosis menderita demensia langka.
Jordan y Cian Adamsmasing-masing berusia 28 dan 23 tahun, dari Redditch, Worcestershire, menderita Demensia Frontotemporal, atau FTD, sejenis demensia langka yang disebabkan oleh kerusakan sel saraf di bagian depan otak.
Penyakit ini sebagian besar menyerang orang-orang yang berusia di bawah 65 tahun, namun gejala-gejalanya cenderung menjadi gejala pada awal usia 40-an sehingga bisa menyebabkan kematian dalam waktu sepuluh tahun setelah diagnostic.
Lebih buruk lagi, saat ini tidak ada obatnya.
Ibu mereka, Geraldine, juga meninggal karena kondisi yang sama pada usia 52 tahun pada tahun 2016 dan dia tidak dapat berbicara atau bergerak tanpa bantuan dan tidak mengenali anak-anaknya di akhir hidupnya.
Namun saudara-sudara bertekad untuk melihat sisi positifnya dan Jordan memberi tahu MailPlus: ‘Hidup kami mungkin lebih singkat dibandingkan kebanyakan orang, tetapi hal ini membuat kami berdua bertekad untuk memanfaatkan waktu yang kami miliki sebaik-baiknya.
‘Kami ingin melakukan segala yang kami bisa untuk menjalani kehidupan yang bermakna, untuk meningkatkan kesadaran dan dana [to fight] penyakit mengerikan ini.’
Sentimen serupa juga disampaikan oleh adik laki-lakinya yang mengatakan: ‘Sejuta kali saya berharap hal ini tidak pernah terjadi, dan kita tidak perlu menghadapi hal ini.
‘Ini mengerikan dan saya berharap hal itu tidak terjadi, namun hal ini memberi kita makna dan peluang untuk membuat perbedaan di dunia.’
Dan mereka membuat perbedaan dengan melakukan perjalanan ke seluruh Inggris untuk mengumpulkan dana bagi Penelitian Alzheimer di Inggris.
Mereka telah mengumpulkan £ 150,000 dan berangkat dari John O’Groats bulan lalu dan berharap saat mereka mencapai Cornwall mereka akan mengumpulkan £ 1 yute.
Cian berkata: ‘¡Setiap hari kami berpikir, Jangan lagi! Tapi itu bukanlah pilihan untuk berhenti. Ada alasan bagus mengapa kami melakukan ini dan itulah yang membuat kami terus maju.”
Mereka melakukan semua ini untuk mengenang ibu mereka juga dan Cian berkata: ‘Dia akan memasak cabai besar dan kami akan mengundang semua sepupu kami pada malam pertengahan minggu sepulang sekolah.
‘Dia dulu juga menyukai musik R&B-nya. Dia cukup sering meledakkannya di dalam mobil ketika kami sedan dalam perjalanan ke sekolah.’
Kakak perempuan Kennedy, Kennedy, tidak mewarisi FTD meskipun dua adik laki-lakinya mengembangkannya.
Cian berkata: ‘Saya pikir dalam banyak hal, hal ini sama buruknya bagi dia dan bagi kita.
‘Kami sangat dekat dan dia tahu dia harus mengawasi kami melewatinya, kapan pun itu terjadi.’
Kedua bersaudara tersebut sadar bahwa gen tersebut dapat diturunkan kepada anak-anak mereka di masa depan juga.
Jordan merasa dia harus transparan kepada istrinya tentang apa yang dia jalani.
Istrinya, Agnes, berkata: ‘Saya pikir karena keluarga selalu penting bagi Jordan, dia ingin memastikan bahwa siapa pun yang dia temui tahu apa arti masa depan, dan pilihan apa yang ada’.
Mereka mencari program IVF untuk meningkatkan kemungkinan bayi mereka sehat setelah Agnes mengandung bayi dengan gen yang mereka putuskan untuk dihentikan.
Para berdonasi silakan kunjungi justgiving.com/fundraising/FTDbrothers.
Hubungi tim berita kami dengan mengirim email kepada kami di webnews@metro.co.uk.
Untuk lebih banyak cerita seperti ini, periksa halaman berita kami.
LEBIH: Bagaimana Parkrun menyumbangkan £ 667.000.000 por tahun untuk perekonomian
LEBIH: Sainsbury mengeluarkan peringatan ‘jangan makan’ ganda pada dua produk
LEBIH : ¿Apa pendapat para ilmuwan tentang klaim Boris Johnson bahwa Covid ‘dibuat di laboratorium’?
Dapatkan berita terkini, kisah menyenangkan, análisis, dan banyak lagi yang perlu Anda ketahui
Situs ini dilindungi oleh reCAPTCHA dan Google Kebijakan Privasi Dan Ketentuan Layanan menerapkan.